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sexta-feira, 16 de junho de 2017

Livro “A onda azul - azul da cor do mar” - Uma onda de bons sentimentos



Pais de criança autista e escritora vão lançar livro infanto-juvenil que visa ajudar outras famílias a conviver melhor com o autismo.



As ondas do mar levam até a areia várias conchinhas que fazem a alegria de quem gosta de recolhê-las na beira da praia. Assim como as ondas, nós também podemos espalhar, por onde passamos, atitudes e sentimentos bons, como o respeito, o amor, além de levar conhecimento. É essa boa onda que o livro “A onda azul” pretende ser.

A obra foi escrita pela autora Marismar Borém junto com a Maira Alves e o Adriano Machado, que são os pais da Lalá e do Bê, um menino autista. A partir das experiências que vivem com o filho, eles decidiram contar uma história do Bê. “Meu esposo e eu percebemos a necessidade de ajudar os pais dos colegas do nosso filho a entender o autismo e sempre nos preocupamos em mostrar para as pessoas como esse transtorno muda a vida das famílias, mas também as permite vivenciar ricas experiências”, explica Maira Alves, mãe do Bê e coautora do livro.


quarta-feira, 11 de maio de 2016

segunda-feira, 4 de abril de 2016

02 de Abril- Dia Mundial da Conscientização do autismo

Para mim essa data já faz parte da minha vida e de minha família e amigos! Mas acho que não é bem clara, nem a data, nem o autismo, para outras pessoas. Resolvi escrever esse texto junto com outras duas amigas de caminhada: Sandra Bacelar e Patricia Dória.



quarta-feira, 16 de março de 2016

Desabafo de uma mãe azul

Há algumas semanas venho lendo coisas, ou desabafos de mães de crianças autistas no face. É incrível como meu face contém grupos e muitas pessoas desse mundo já que faço parte dele há exatos 4 anos!!! Tempinho bom, né? Enfim.....

Semana passada, quarta-feira, foi quando li o texto que mais me marcou. Fiquei pensativa por vários dias e resolvi escrever a respeito. O que venho aqui escrever é, especificamente, o que EU acredito e penso. 

Quando falo que Deus me presenteou com uma criança especial, meu guerreirinho Daniel, digo isso não por amar o autismo e sim por amar algumas características que foram "herdadas" através do autismo! Cada criança autista tem suas características certo?! Por isso coloquei o herdada entre aspas, como sendo uma brincadeira. Digo isso por que o Daniel é o que é graças ao que ele tem de especial. Complicado né?!!? Vou esclarecer.....

Uma criança dita típica, na idade do meu filho (4 anos), já fala, talvez escreva, sua coordenação motora é ótima, formula frases, sabe o brinquedo que quer, rasga o presente e entende o motivo. Sabe que presentes são dados em épocas específicas: aniversário, Natal e Páscoa. Sabe contar, sabe mostrar sua idade na mão. Quando alguém pergunta algo, sabe responder. Brinca com crianças mais novas de sua idade e até mais velhas. Sabe o nome dos animais e seus sons. Sabe subir e descer escadas e talvez saiba o que seja perigoso: tipo atravessar a rua sozinho, não falar com estranhos. Sabe se vestir, não usa fraldas. Sabe escolher sua roupa. Toma aquele banho sozinho (claro que no final os pais dão aquela conferida, mas o grosso eles fazem). Sabem o que querem. Dão birras não por pavor de alguma coisa e se for assim sabem explicar. Quando passam mal sabem falar aonde é a dor. Acreditam em Papai Noel e coelhinho da Páscoa! Nossa casa fica em festa com essas comemorações. Carnaval então, nem se fala!!! É confete, é serpentina, buzina, fantasia e espuma!!! E elas manejam tudo isso entendendo o que cada coisa significa! Elas comem, e quando não gostam não gostam! Exigem brinquedos do Mc Donald's . Sabem esperar em filas, lógico que tem algumas mais impacientes mas tudo bem! Amam assistir filmes infantis comendo pipoca e tomando coca cola! Se divertem em aniversários. Vão ao banheiro sozinhas. Tem algumas meninas que já fazem posts se maquiando, quanta evolução, caramba!!!!! Entendem tudo o que um professor fala. Entendem mesmo! Colocam o sapato sozinhas! Vários amigos, primos, tios querem passear com essas crianças!!! Elas são tão espertas ! Elas sabem ficar com raiva e brigar!!! Entendem quando alguém não gosta de seus pais  e tomam as dores, dentre várias outras coisas. Agora vou abrir a vida de meu filho pra vocês.

Daniel tem 4 anos. Daniel não sabe desenhar, nem uma bola. Não se interessa por papel, nem lápis, nem cola colorida. Brinco, TODOS OS DIAS, com um dominó que associa números e animais, mas não sabe contar e colocar as peças aonde devem ser colocadas. Eu estou ainda ensinando a ele os números, isso já tem meses. Ele não se interessa por bonecos, não sabe brincar de brincadeiras lúdicas. Não sabe a finalidade de um avião, ou de um carro. Bicicleta, nem sabe pedalar, nem de rodinha. Não sabe expressar sentimentos. Não fala, aliás, algumas palavras ele fala e aqui em casa fazemos uma festa. Não sabe me dizer quando está com dor e muito menos aonde. Sentou com 9 meses, engatinhou com 1 ano e 2 meses, andou com 1 ano e 6 meses. Suas passadas não são seguras, por isso cai as vezes. Não consegue subir escadas e nem descer sozinho. Tem várias manias "esquisitas". Lugares fechados? Odeia! Parece que lhe falta ar. Ama ir ao supermercado, mas não pra comprar e sim pra ficar observando as luzes lá no alto. A única coisa que ele gosta é do pão de queijo e do pão de sal, por que é da rotina dele. Toda vez que vai ao supermercado temos que dar seu pão de queijo ou o pão francês senão é uma gritaria doida, rs.

Quando mudo o percurso de seus atendimentos se sente incomodado, e reclama. Não consegue entender que estamos indo pro mesmo lugar, apenas fizemos outro caminho. Não sabe cores. Se mudar sua rotina, é nítido que seu humor muda. Desde meses toma remédio, então essa história de que criança não consegue tomar remédio, não existe aqui em casa. Tive que ensinar a ele que sem seu remédio ele não sobreviveria, inclusive sabe os horários e quando vou chegando perto ele já vai abrindo a boca. Não gosta de aniversários, nem de parabéns, mas se tiver cama elástica fica horas. Ama andar de carro, parece que fica pensando na morte da bezerra, rs!

Aqui em casa é uma festa a cada pequena, que para nós é uma grande conquista. Quando ele começou a andar fomos comemorar na pizzaria. Não sabe a diferença entre uma pessoa mal educada ou nervosa, de uma pessoa alta ou baixa, ruiva ou loira, chata ou legal! Pra ele todos são tata ou titia. Ele ama beijar, beija pessoa, cachorro, papagaio e cavalo. Seu olfato é aguçado, logo cheira tudo e todos. A comida se ele não gosta já sabe pelo cheiro, nem precisa ir para boca. Não sabe jogar bola, muito menos serpentina. Não se interessa por filme, seus desenhos são restritos. Não sabe se vestir, ou tomar banho. É um adorador de água. Usa fralda. Não sabe o dia do seu aniversário e não entende datas comemorativas. Sua semana é mais agitada que qualquer pessoa em época de eleição. Tem aula, tem natação, judô, equoterapia, TO, fono e terapia. Ama a batata do Mc Donald's, mas nem liga pra brinquedos. Não conversa com ninguém na rua. Não sabe distinguir calça, de bermuda, de blusa, de calçado. Enfim, poderia também passar a madrugada inteira falando, mas é isso.

O porquê escrevi tudo isso?

Eu não amo o autisto, mas sou loucamente apaixonada pela pureza de meu filho. Ele pode não saber ou entender muita coisa. Mas ele ama a todos, ele beija a todos, ele não faz distinção de nada, nem compara ninguém. Eu posso acabar de brigar com ele que passam 3 minutos ele já vem me beijar!!!! Ele pode não ser comunicativo, mas ele é amoroso, carinhoso, meigo, singelo. Ele dá a mão a qualquer um. Ele beija qualquer animal. Eu amo e me admiro pelo o que ele é. Ele, com certeza, me fez ver o mundo de outra forma.

Eu e meu filho temos batalhas diárias! A minha vida não é um mar de rosas. Quando escrevo aqui de viagens, carnavais, que tudo ocorreu bem, estou falando a verdade. Mas nada é simples. Sempre tem as crises. A vida de Daniel é tipo assim: 1 passo pra frente, alguns pra trás, as vezes fica na mesmice e por ai vai!!!! Me fortaleço nos grupos que tenho, nas amizades que adquiri nessa caminhada e na doçura de meu filho.

Quando li o relato de uma mãe que disse que odiava ser mãe azul, consequentemente, o autismo, e pedia que respeitassem a decisão dela, fiquei muito sentida. Acredito que ninguém ame o autismo, que não seja fácil os olhares de estranhos quando seu filho faz algo diferente do normal. Que não seja fácil criar uma criança atípica. Mas acredito também que todos, digo TODOS tem a estranha mania de ter fé na vida! Todos são puros e vieram a esse mundo pra ensinar algo. Nada é 100 por cento ruim ou bom.

Então por isso resolvi escrever isso tudo. Para que pessoas que tem filhos especiais que passassem a olhar de outra forma seus filhos. Que familiares entendessem mais o que passamos, que dessem força para nossas lutas. Para que todos queiram aprender algo com nossos filhos. Que a paciência e o interesse de qualquer pessoas exista, quando se trata de pessoas especiais. Não acredito que devemos obrigar nossos filhos a conviver com esse mundo! Acredito que o mundo deles seja mais limpo, mais humano, mais amoroso. Vamos repensar
.
Um enorme beijo a todos, reflitam e fiquem com Deus!!!!
Beijo e até!

Déborah Gouvêa


sexta-feira, 19 de fevereiro de 2016

Apresentando o mar ao Daniel


São tantas emoções! Tudo começou quando a minha mãe e minha irmã fecharam a viagem pra Maceió! Fiquei meio triste que não iria e elas insistiram que eu e Daniel fôssemos! Teria que pagar somente a cama extra (minha, porque Daniel não pagaria) e as passagens! Entre trancos e barrancos comprei as passagens, consegui dinheiro pra levar e tudo certo!!! 

A insegurança e o medo pairaram sobre minha cabeça. Li que crianças autistas geralmente não gostam de viajar de avião. Tudo seria novo pro Daniel! Aqui em Brasília ele não gosta de areia. O mar é salgado e ficaríamos dentro de um quarto, sem muito lugar para ele ir. Enfim, coloquei nas mãos de Deus e me animei! Meu sonho era levar Daniel pra conhecer o mar!!! 

Quando chegou no aeroporto já fui logo avisando que Daniel era autista e pedi poltronas atrás do avião com o lugar na janela, pois sei que o Daniel adora olhar, observar! E assim foi feito. Daniel não deu NENHUM trabalho! Somente faltando 20 minutos para o avião pousar que ele começou a se estressar porque queria mexer suas perninhas, mas soube controlar a situação e mais uma vez ele superou minhas expectativas! Pegamos o carro alugado e nem pensei mais no quarto do hotel e como ele reagiria quando chegássemos a esse lugar novo. 

Chegamos no hotel ele comeu, tomou seu leite e dormiu! Várias etapas realizadas com sucesso! Chegamos na quinta dia 11 de fevereiro, desse ano! Ele acordou mais cedo do que o previsto porque Maceió não tem horário de verão. Tudo bem! Fomos tomar o café da manhã e ele parecia um homenzinho! Que gracinha! Pegamos o carro e fomos direto para praia e pronto, quanta alegria!!! Daniel AMOU a areia, a água salgada e quente, o vento, as pessoas e o clima !!!! 



Não queria sair da água, por isso fiquei muito queimada do sol! Decidi que nesses dias de praia não colocaria fralda nele, que ele ficaria de sunga. E assim foi durante os 7 dias ! Senti que ele sentiu falta do pai porque pedia seu Tata (papai, como ele diz) e ele sempre se engraçava para alguém! Teve um dia que um senhor ficou com ele no colo por quase 2 horas! Háháhá! Mais uma felicidade! As pessoas que conhecemos na praia foram super carinhosas e receptivas com Daniel. Quando contava de sua vida elas ficavam mais encantadas por ele, diferente do que passo aqui em Brasília. Isso me deu mais segurança na viagem. Daniel curtiu muito a viagem e a cada dia que passava meu coração de transbordava de alegria. Só de olhar pra ele e ver o quanto estava feliz meu cansaço físico passava. Vocês não têm a mínima noção do quanto fiquei realizada com essa viagem! Conversando com minha mãe e minha irmã elas também se surpreenderam com Daniel! 



Ele gostou tanto que até dormir à noite inteira ele estava dormindo! Ele ia embora da praia e mandava tchau e beijo pro mar, parecia uma questão de respeito mesmo com a natureza! Ele achava o máximo as ondas batendo em suas pernas! Adorou a água salgada, quase bebeu o mar inteiro, rs. Até na areia ele brincou! Conversava com todos que aceitavam conversar com ele! Não se importou com assaduras e nem um pequeno corte no pé! Voltou moreno com marquinha de sunga e pedindo "ÁGUA" (assim que ele chama).









No caminho da volta, indo para o aeroporto, passamos perto do mar e pedi a ele que se despedisse, mas expliquei que ele voltaria o mais rápido possível para "saboreá-lo"!! Sendo assim o fez, e partimos para o aeroporto! 

Daniel deu uma crise quando fomos embarcar porque estava muito cansado e todos aqueles estímulos (muito gente na fila, barulho, criança chorando, esperar, sono) estavam o sufocando! Mantive a calma! O peguei no colo e ele dormiu! Embarcamos e aqui estamos de volta à realidade, a nossa vida! 

Queria contar minha experiência porque quero colocar meu ponto de vista. Conheço muitas famílias que escondem seus filhos por serem especiais. Eu não vou fazer isso nunca! Mesmo que Daniel dê trabalho, ele merece conhecer as maravilhas do mundo! Se ele se exaltar falo para o mundo o que ele tem, mas ele gosta de provar dessas maravilhas! Aprendi mais uma vez em não criar expectativas, porque elas são minhas, e não dele! Ele é e tem o direito de ser o que ele quiser! Eu tenho que prepará-lo para o mundo, mas o mundo tem que conhecer o mundo peculiar de Daniel! Não tinha uma pessoa que não se apaixonasse pelo meu filho!!! 


Então em relação a tudo isso queria comentar o ocorrido! Uma mãe teve a página do facebook bloqueada por não aceitar o desafio da maternidade. Cada um sabe sua dor e sabe o que se passa em sua vida. Não julgue uma situação que você não passou porque cada um tem sua vida. Eu fiquei cansada nos primeiros meses, Daniel passou por muitas coisas e foi por isso que aceitei esse desafio, pois ele me ensinou desde quando nasceu várias coisas! A maternidade não é somente aquele primeiro mês da maternidade, e sim a plenitude de ser mãe: são os dias, as horas, meses e anos que seu filho tem ao seu lado! Qualquer âmbito da sua vida vai pesar por altos e baixos, mas é por isso que se chama vida, então vamos refletir antes de julgar! 

Um enorme beijo a todos !!! E até.....

Deborah Gouveia

quarta-feira, 3 de fevereiro de 2016

Mamãe Especial: Homenagem ao meu filho e ao Carnaval


Hoje quero começar falando de um dia que já passou, mas não poderia deixar de citar, homenagear ou falar. Escrever o porquê esse dia é de suma importância. 

Dia 23 de janeiro de 2012 as 10:45 a.m nasceu meu filho, Daniel. Com várias complicações no parto e na UTI Neonatal, aprendeu a ser forte sozinho. Entre fios,aparelhos, remédios, cirurgia e anomalias, se segurou firme por 30 dias dentro de uma incubadora. Sabendo que sua batalha não havia acabado saiu do hospital para lutar junto a sua família (papai, mamãe, avós, avôs, tios, tias, primos e primas). Nasceu grande, porém fraco, pensava eu. Mas comecei a perceber que este menino era mais forte que qualquer super herói que já tinha ouvido falar.

Até hoje suas batalhas são vencidas e a cada dia posso observar que nunca houve nada de fraco em você, meu filho. Te desejo tudo de melhor que Deus e o mundo possam lhe oferecer. Que você continue com sua pureza, pois é ela que encanta a todos. Te desejo força, para lutar, saúde, paz e que Deus sempre ilumine seu caminho.



sexta-feira, 22 de janeiro de 2016

Férias X Rotina

Em relação às férias ... Conversando com outros pais em relação as férias e o que elas causam em nossos filhos, cheguei a uma conclusão unânime (risos)!!! Para crianças autistas a rotina é muito importante, então quando ocorre essa quebra, eles ficam bem agitados, alguns voltam ou adquirem novos movimentos repetitivos, estereotipias.

No caso do Daniel ele entrou de férias em dezembro e só volta as aulas em início de março. Teve recesso de suas terapias em dezembro também, então sua rotina foi "destruída" (risos) !Percebi que ele ficou muito mais agitado, nervoso e com novas estereotipias. Fiquei desorientada e sem saber como lidar com essa situação. Foi quando comecei a conversar com outros pais que estavam na mesma situação. Percebi também que não era somente em relação aos nossos filhos especiais, mas também a qualquer criança. Percebi nesse instante que precisava fazer algo. Pra piorar aqui em Brasília o clima esta péssimo. Muita chuva, vento e consequentemente frio. Daniel não gosta de shopping (a não ser para comprar sua famosa batata "tata", como ele mesmo diz) . Não dá para levá-lo ao zoológico, nem a um parque. Ele não gosta de lugares fechados e cheios, então cinema também não é uma boa. Inclusive na quarta-feira dia 20, teve a primeira sessão de cinema para crianças autistas e ele detestou, infelizmente. Gosta de passear de carro, mas o preço da gasolina não está de acordo com seus passeios (risos)!!! Gosta de ficar em casa assistindo seus desenhos favoritos, mas chega uma hora que também cansa. Não tem brinquedo que o distraia por mais de 15 minutos e comida que ele ama, também não existe pra 10 horas por dia.


quarta-feira, 25 de novembro de 2015

Mamãe Especial: Uma janela para o meu mundo!

"É um prazer trazer mais uma colunista para nosso time! Escolhi a Déborah por acompanhar seu facebook e perceber seu encanto por seu filho especial, sem esquecer de batalhar por seus direitos e ter muita força de vontade para isso. Apesar de conhecê-la a 2 anos, a vida que nos apresentou foi a mesma que diminuiu nosso contato, risos, então posso dizer que minha escolha foi por admiração! Tenho certeza que vocês adorarão acompanhar seus posts quinzenais e abrimos aqui um espaço para mães especialmente lindas de coração, escolhidas por Deus para uma tarefa e tanto!" Aline Caldas Viterbo

Sou Déborah de Melo Gouvêa, tenho 32 anos e moro em Brasília. Fui convidada para escrever no blog  e já me considerava sortuda e muito especial, talvez seja porque tenho um filho especial. Primeiramente gostaria de agradecer o convite a Aline, pois você acabou realizando um sonho que sempre tive. Já havia pensado em fazer um blog, mas não consigo mexer nessas coisas novas,rsrsrsr. e a Aline vem me ajudando nisso também.