Mostrando postagens com marcador meu filho é autista. Mostrar todas as postagens
Mostrando postagens com marcador meu filho é autista. Mostrar todas as postagens

segunda-feira, 4 de abril de 2016

02 de Abril- Dia Mundial da Conscientização do autismo

Para mim essa data já faz parte da minha vida e de minha família e amigos! Mas acho que não é bem clara, nem a data, nem o autismo, para outras pessoas. Resolvi escrever esse texto junto com outras duas amigas de caminhada: Sandra Bacelar e Patricia Dória.



quarta-feira, 3 de fevereiro de 2016

Mamãe Especial: Homenagem ao meu filho e ao Carnaval


Hoje quero começar falando de um dia que já passou, mas não poderia deixar de citar, homenagear ou falar. Escrever o porquê esse dia é de suma importância. 

Dia 23 de janeiro de 2012 as 10:45 a.m nasceu meu filho, Daniel. Com várias complicações no parto e na UTI Neonatal, aprendeu a ser forte sozinho. Entre fios,aparelhos, remédios, cirurgia e anomalias, se segurou firme por 30 dias dentro de uma incubadora. Sabendo que sua batalha não havia acabado saiu do hospital para lutar junto a sua família (papai, mamãe, avós, avôs, tios, tias, primos e primas). Nasceu grande, porém fraco, pensava eu. Mas comecei a perceber que este menino era mais forte que qualquer super herói que já tinha ouvido falar.

Até hoje suas batalhas são vencidas e a cada dia posso observar que nunca houve nada de fraco em você, meu filho. Te desejo tudo de melhor que Deus e o mundo possam lhe oferecer. Que você continue com sua pureza, pois é ela que encanta a todos. Te desejo força, para lutar, saúde, paz e que Deus sempre ilumine seu caminho.



sexta-feira, 22 de janeiro de 2016

Férias X Rotina

Em relação às férias ... Conversando com outros pais em relação as férias e o que elas causam em nossos filhos, cheguei a uma conclusão unânime (risos)!!! Para crianças autistas a rotina é muito importante, então quando ocorre essa quebra, eles ficam bem agitados, alguns voltam ou adquirem novos movimentos repetitivos, estereotipias.

No caso do Daniel ele entrou de férias em dezembro e só volta as aulas em início de março. Teve recesso de suas terapias em dezembro também, então sua rotina foi "destruída" (risos) !Percebi que ele ficou muito mais agitado, nervoso e com novas estereotipias. Fiquei desorientada e sem saber como lidar com essa situação. Foi quando comecei a conversar com outros pais que estavam na mesma situação. Percebi também que não era somente em relação aos nossos filhos especiais, mas também a qualquer criança. Percebi nesse instante que precisava fazer algo. Pra piorar aqui em Brasília o clima esta péssimo. Muita chuva, vento e consequentemente frio. Daniel não gosta de shopping (a não ser para comprar sua famosa batata "tata", como ele mesmo diz) . Não dá para levá-lo ao zoológico, nem a um parque. Ele não gosta de lugares fechados e cheios, então cinema também não é uma boa. Inclusive na quarta-feira dia 20, teve a primeira sessão de cinema para crianças autistas e ele detestou, infelizmente. Gosta de passear de carro, mas o preço da gasolina não está de acordo com seus passeios (risos)!!! Gosta de ficar em casa assistindo seus desenhos favoritos, mas chega uma hora que também cansa. Não tem brinquedo que o distraia por mais de 15 minutos e comida que ele ama, também não existe pra 10 horas por dia.


quarta-feira, 6 de janeiro de 2016

Mamãe Especial: O diagnóstico de Daniel


Primeiramente queria pedir desculpas por não ter feiro meu ultimo post. Estava com problemas de saúde! E em segundo lugar sei que é atrasado, mas é de coração: meu feliz 2016 a todos. Espero que seja um ano prospero e cheio de realizações!!!!

Gostaria de ter escrito coisas natalinas e dicas para passar suas férias com seus filhos, principalmente os especiais, mas ainda tenho que finalizar minha trajetória até aqui com meu filho, com minhas emoções e sentimentos, contar quem é o Daniel, como criança especial! Por isso vou tentar ser bem rápida, pois quero começar a dar dicas, a falar do nosso cotidiano, dos dias super felizes e outros nem tanto.

Daniel nasceu com a mão fechada, com 6 dedos no pé, e por conta disso, e do atraso, consegui o tratamento pelo Hospital Sarah. Eles fizeram todos os exames possíveis e impossíveis no Daniel e não acharam a causa desse problema em suas mãos. Hoje em dia ele consegue fazer tudo, mas sua mão não se abre completamente. Daniel também teve sua primeira convulsão nos braços de sua psicóloga, na época, no Sarah e eles me deram um encaminhamento  para um neuropediatra. Desde então toma remédio anti convulsivo (desde 1 ano e 03 meses). Me separei nessa mesma época e o tempo não parou nem me privou de nada, nem a meu filho.

Daniel nessa época foi afastado do que mais gostava no Sarah, que era a natação e começaram os incansáveis eletroencefalogramas, foram mais de 10. Pra quem não conhece vai ai um resuminho: é um exame que a criança, as vezes pode fazer acordada, mas na maioria ela tem que estar dormindo. Colocam uns fios na cabeça, mais de 20, com umas coisinhas gelatinosas pra pegar as ondas cerebrais da criança. Na época nenhum resultou em nada, inclusive fiz 2 em outras clínicas, mas nada. Ano passado (2015) fiz o último e resultou em epilepsia. Eu fiquei mais aliviada, porque é horrível você não saber o que seu filho tem. Graças a Deus a epilepsia do Daniel consegue se controlada por remédio.

quarta-feira, 9 de dezembro de 2015

Mamãe Especial: A chegada de Daniel.

Enfim chegada a hora de ver meu filho na UTI! Caramba pense, Daniel nasceu as 10:45 a.m e só fui vê-lo as 21:00 p.m! Quando entrei na UTI fui logo perguntando para Paulo qual daqueles bebês seria o Daniel e ele me levou direto na incubadora 06. Ele era o maior bebê da UTI, pessoas diziam que ele não parecia bebê de UTI, e bebê de UTI tem cara é?!?!?! Ser humano, mas continuando..... Nasceu com 3,650 Kg e 51 centímetros! Tinha pêlos até nas orelhas e como tinha 6 dedos em cada pé o apelidei de fera dos x-men! Ele era lindo aliás, é! kkkk...Que vontade de pegá-lo, mas não pude. Fiquei feliz em saber que sua situação não era grave e lá estava eu até último minuto que pude admirando meu lindo e amado filho, depois fui para o quarto.

Daniel - Foto da carteirinha da maternidade

Foram tantas emoções vividas naquele dia, boas e ruins. Pensamento de incapacidade, de irresponsabilidade, sei lá. Um amor que não tinha como explicar ou dizer! Queria tanto o Daniel nos meus braços, mas naquele momento o melhor lugar seria na incubadora. Que coisa estranha né? Você espera 8 meses para ter seu filho em seus braços, arruma a mala, se prepara para a nova fase da sua vida e de repente vem a vida e te joga um balde de água fria, dizendo que ainda não é a hora! Tive que aprender a ser mãe sem poder praticar uma rotina que imaginava! Mas se engana quem acha que não pratiquei a maternidade. Foram os 30 dias mais longos, cansativos e sofridos da minha vida. Sabe o medo de pegar criança recém nascida no colo, os pais desajeitados e outras coisas que sentimos com um recém-nascido? Pois é, isso não aconteceu comigo e nem com Paulo. Daniel tinha vários fios pelo seu corpo: um que era colocado no pé para medir pressão, a sonda que era no nariz para alimentação, um no peito que foi dado até dois pontos para não sair para o soro e por último um para o oxigênio.
Não aguentava mais os apitos dos aparelhos, o cheiro do sabonete, a incubadora, a proibição de tirar foto do MEU filho, a saída e entrada de bebês e o Daniel lá! Com 7 dias ele pegou uma infecção generalizada e com 14 descobriram uma anomalia e ele teria que fazer uma cirurgia. Caramba, não bastava a dor da cesárea, as idas e vindas de carro que acabavam comigo, a tristeza de ver meu filho na UTI e não tê-lo em casa, viria mais essa: uma cirurgia marcada as pressas!
Infelizmente meu corpo padeceu, tive paralisia facial do lado esquerdo. Como não pude amamentar por alguns motivos pude tomar remédio a base de corticoide. Entre os problemas da não amamentação era que Daniel não conseguia mamar, pois não é tão fácil assim, algumas mães perdem a paciência com seus filhos quando o mesmo não consegue mamar. Aí vai uma dica: quando Daniel não conseguia mamar, questionava o porquê com as enfermeiras e elas me disseram o motivo. Mamar não é só um ato, é feito de 3 atos: chupar o leite, respirar e engolir. Nada muito fácil principalmente para um ser que acabou de nascer! Meu sonho era amamentar, todos dizem que é muito bom para a aproximação de mãe e filho e pensava: "Poxa, essa aproximação foi tirada de mim pela UTI e agora pela impossibilidade de amamentar."
Fiquei muito chateada, mas depois pensando melhor e mesmo sabendo da importância do leite materno, vi que a sociedade impõe certas coisas que as vezes quando você não consegue atingi-las você se sente incapacitado. Comecei a pensar como um ser humano único, como se é, sem se importar com os outros porque precisava estar bem. O que a sociedade me impunha já não me abalava mais. Só podia ver meu filho 3 vezes ao dia e assim foram os 30 dias. A vida nos ensina até nas horas tristes e sempre tem um lado bom. Emagreci 14 kg em uma semana ( 7 dias), Paulo mesmo dizia para colocar no face "Emagreça 14 kg em 1 semana, me pergunte como!" kkkkk. E o que é mais engraçado é que disse que foram os piores dias da minha vida, mas pude observar o amor no ar: Amor de pai para filho, amor das enfermeiras e médicos, amor de avós, esperança, força, capacidade de coisas impossíveis, fé, brincadeiras, garra, confiança, cumplicidade dentre várias outras. Cirurgia feita e depois de mais 15 dias Daniel sai do hospital!
Que maravilha! Agora meu filho vai VIVER, poder RESPIRAR, OBSERVAR o mundo!! Que vontade de apresentar pessoas, lugares, sensações para meu filho. Caramba, que felicidade! Quanta felicidade! Parecia que meu filho tinhas renascido. Os dias foram passando e fui percebendo que meu filho não era uma criança "NORMAL". E lá vamos nós batalhar de novo...
Encerro aqui mais um dia de lembranças boas e ruins, relembrando que tudo passa e melhora! Que nada na vida é definitivo, e que devemos ter fé sempre, não só a fé religiosa, mas a fé em nós mesmas! Acredito que mães são seres abençoados e admirados por Deus e pelos homens. São fortes e frágeis, são doces e amargas, elas são todos os defeitos e qualidades ao mesmo tempo. Porque precisam disso para sobreviver, cuidar de tudo priorizando seus filhos!

Até a próxima ...
Beijos a todos



Déborah Gouvêa




quarta-feira, 25 de novembro de 2015

Mamãe Especial: Uma janela para o meu mundo!

"É um prazer trazer mais uma colunista para nosso time! Escolhi a Déborah por acompanhar seu facebook e perceber seu encanto por seu filho especial, sem esquecer de batalhar por seus direitos e ter muita força de vontade para isso. Apesar de conhecê-la a 2 anos, a vida que nos apresentou foi a mesma que diminuiu nosso contato, risos, então posso dizer que minha escolha foi por admiração! Tenho certeza que vocês adorarão acompanhar seus posts quinzenais e abrimos aqui um espaço para mães especialmente lindas de coração, escolhidas por Deus para uma tarefa e tanto!" Aline Caldas Viterbo

Sou Déborah de Melo Gouvêa, tenho 32 anos e moro em Brasília. Fui convidada para escrever no blog  e já me considerava sortuda e muito especial, talvez seja porque tenho um filho especial. Primeiramente gostaria de agradecer o convite a Aline, pois você acabou realizando um sonho que sempre tive. Já havia pensado em fazer um blog, mas não consigo mexer nessas coisas novas,rsrsrsr. e a Aline vem me ajudando nisso também.