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domingo, 2 de abril de 2023

Abril azul: Como é ser mãe de uma criança com autismo?

O Dia Mundial de Conscientização do Autismo foi definido pela Organização das Nações Unidas em 2007, e é comemorado no dia 2 de abril. É uma data importante, pois muitas pessoas não compreendem o que é o Transtorno do Espectro Autista (TEA), sendo fundamental a propagação de informação de qualidade. Entender melhor esse transtorno é a chave para o fim do preconceito e da discriminação que cercam as pessoas com TEA, as quais apresentam apenas uma forma diferente de agir e encarar o mundo.

E hoje, temos o prazer de publicar a entrevista que fizemos com a Virgínia Santana, 38 anos, contadora, casada com Neimar Santana, mãe do Pedro, de 5  anos e do Arthur, de 4anos, que recebeu o diagnóstico de autismo quando ele tinha 18 meses.


1) Como percebeu que seu filho poderia ter autismo? Ele tinha quantos anos? 

Eu percebi que tinha alguma coisa de errado quando a pediatra disse que ele deveria falar 50 palavras com 18 meses. E ele apenas "emitia sons" sem funcionalidade.

2) Qual profissional você buscou nesse momento?

Primeiro a pediatra, com o encaminhamento dela a neuropediatra, que indicou que poderia ser autista mas que era necessário descartar outras comorbidades através de exames clínicos.

3) Como foi receber o diagnóstico? 

É um processo de luto muito doloroso, você pensa em mil coisas como: será que ele vai falar? Será que vai aprender a ler? Será que vai ser independente? Como serão os julgamentos dos outros? Como vai ser se eu morrer? Tudo isso passa na sua cabeça, você pensa que pode ter sido castigo de Deus, ou algo assim, um misto de sentimentos mas que graças a Deus passou com muita rapidez por conta de procurar entender a condição dele.

4) O que mudou na sua vida após o diagnóstico do autismo? Quais desafios e cuidados especiais você precisa ter com seu filho? 

Não mudou nada, apenas tivemos que ajustar a rotina diária para que ele pudesse fazer todas as terapias, a natação, ir a escola, brincar, dormir, e todas as outras coisas que as crianças fazem, além de ter que ajustar um tempo também para que o irmão não fosse deixado de lado. Os desafios são vencidos diariamente pois cada progresso de desenvolvimento é um feito sensacional, não tenho cuidados especiais com ele, me preocupo apenas em sempre ter coisas que ele gosta de comer ou de fazer para que ele se sinta bem em qualquer ambiente.

5) Como é a rotina do seu filho? Como ele está após o diagnóstico, feito há quase 3 anos? 

Tenho uma rede de apoio muito presente, minha tia Tania (professora aposentada) cuida dos processos da rotina da casa, ajeita materiais de escolas, atividades da escola, leva os dois na natação, leva no inglês, prepara eles todos os dias e meu esposo leva nas terapias diárias. Segunda, terça, quinta e sexta ele faz terapia na parte da manha, fono, T.O, psicóloga e fisioterapeuta, segunda, quarta e sexta faz natação, quarta faz inglês e tem aula regular na escola todos os dias de 13 as 17:30.

Atualmente ele tem uma comunicação bem rica, entende perfeitamente todos os comandos, brinca muito, assiste desenhos, ama ler livros e ouvir histórias porém ainda tem a estereotipia vocal e motora muito acentuada.

6) Ele frequenta escola? Como foi sua adaptação? 

Desde o diagnostico feito no primeiro ano de pandemia coloquei ele na escola com aval da neuro para que ele pudesse iniciar o processo de socialização e desenvolvimento. Foi a melhor escolha. Ama escola, nunca teve nenhum problema de adaptação, participou de vários eventos como dia das mães, dia dos pais, festa junina e festa de fim de ano, juntamente com os colegas fez apresentações, sabe letras, números, cores, tudo dentro da idade correta de aprendizado porem tem muita dificuldade motora na escrita, atualmente faz fisioterapia pois tem hipotonia muscular,  muito comum no autismo.

7) Como é a convivência dele com outras pessoas? 

Em um ambiente de festa infantil onde ele não conhece ninguém, ele brinca porém ainda não toma a iniciativa na socialização. Ainda tem muito a referencia do irmão. Em ambientes que ele já conhece as crianças, se sente muito confortável. Em ambientes com menos crianças conhecidas tem mais facilidade com adultos.


8) Como é a participação da família nesse processo?

Toda a família ajuda de alguma forma e desde o primeiro momento levaram muito a serio a condição dele. Não houve julgamentos, nem capacitismo.

9) Você tem um filho mais velho que o Arthur, o Pedro. Como é a relação dos dois e como você concilia os cuidados com os filhos? 

Hoje o Pedro é o melhor amigo do Arthur, a referência dele. Tudo que o Pedro faz ou fala vira espelho para o Arthur. Por isso tentamos mostrar para o Pedro de maneira suave que ele deve ser um bom menino porque seu irmão é seu melhor amigo. Eles brincam muito, brigam também, afinal são crianças e irmãos. São os mesmos cuidados. Não há diferenciação.

10) Como  é ser mãe de um menino autista? Como é ser mãe do Arthur? 

É ter a oportunidade de viver a infância com menos rapidez. O desenvolvimento dele é diferente do desenvolvimento de uma criança típica, então o processo que vivemos com ele é desacelerador. Ele veio para me trazer paciência e para que eu colocasse o pé no freio. Ele é um doce de menino, muito esperto, muito carinhoso, muito voluntarioso, tem posicionamento e tirando o fato que levamos a terapia, ele e o Pedro são educados e tratados da mesma maneira. Eu amo ser mãe de uma criança tão incrível.

11) E como ficam os cuidados com você mesma?

Faço terapia, pois com a rotina (duas empresas, duas crianças, 3 cachorros, 2 gatos, marido, casa, rsrs) a terapia é uma válvula de escape de organização mental. Saúde mental em primeiro lugar. Pratico atividade física (vôlei de areia 2x na semana), vou ao salão, saio com maridão às vezes, fazemos passeios em família também, rotina bem normal de muitas famílias.



11) Você gostaria de deixar uma mensagem para nossos leitores? 

A pergunta mais estranha de ouvir das pessoas é: Mas ele é agressivo? Eu acho que as pessoas deveriam se informar mais. A internet está aí, dando a oportunidade da gente ser um pouco mais culto. Não é legal falar, discursar, opinar sobre algo que você não tem conhecimento. Hoje em dia não faz diferença ouvir coisas do tipo: ele nem tem cara de autista, ele deve ser leve porque brinca com outras crianças, ah! todo mundo é um pouco autista, etc.. Não gente, não é assim.
O grau dele foi medido pelo tipo de dificuldade que ele tem. Ele é autista nível 2 de suporte, tem estereotipia vocal e motora, anda na ponta dos pés, enfileira brinquedos e objetos, tem seletividade alimentar, apraxia da fala, hipotonia muscular, então NÃO tentem romantizar uma condição tão séria. Não somos guerreiras, não somos mães especiais. Não justifiquem o fato das mães e das famílias terem rotina pesada apenas pelo fato de serem mães atípicas. Procurem saber todo o processo!


 A Virgínia foi minha colega de escola, e é um prazer compartilhar um pouco da sua história. Compartilhem também, para que seu relato alcance muitos corações!






quinta-feira, 12 de setembro de 2019

quinta-feira, 10 de março de 2016

Lições de Casa

Quem tem filhos na escola sabe como é importante organizar a rotina para as atividades de "para casa". 

Desde cedo os pequenos chegam com seus trabalhos de escola e suas lições de casa e, normalmente, pode ser um verdadeiro sacrifício a hora de pegar os cadernos.  

Certa vez uma mãe disse que não sabia o que fazer para que seu filho fizesse as lições sem que ela tivesse que brigar muito antes. Em uma observação na casa da referida mãe, reparei que a criança, de aproximadamente 10 anos, fazia a lição em uma mesa na sala enquanto a televisão passava um jogo de futebol e o computador estava aberto em páginas de redes sociais. A atividade que levaria cerca de meia hora para ser cumprida estendia-se por horas e com muita discussão entre mãe e filho. 

Meu filho está no infantil 04 e mudou de escola este ano. No infantil 04 tem lição todos os dias e tive uma pequena resistência dele nos primeiros dias, isso porque ele entendeu que a outra escola onde estudava não tinha para casa todos os dias e a escola nova tinha. Na verdade, se ele tivesse permanecido na outra escola ele teria para casa diário da mesma forma, porque a questão não é a escola, mas a turma. Ele estava no infantil 03, onde não tem lição todos os dias, e agora foi para o 04, onde tem. O problema é que ele entendeu que era a escola. Após muita explicação e com as lições diárias ele acabou entendo que faz parte do crescimento. É coisa de menino de 4 anos, como ele costuma dizer.  

terça-feira, 1 de março de 2016

terça-feira, 9 de fevereiro de 2016

Mudando de escola - A primeira semana do Théo


Olá mamães e papais!

Como prometido, hoje voltei para falar um pouquinho pra vocês sobre como foi a primeira semana do Théo na escolinha nova!

Resultado de imagem para primeiro dia de aula
Imagem do Google


Coração de mãe vocês sabem como é, né? Tive uma reunião e saí super cedo de casa, mas fiquei de olho no celular o tempo todo! E perguntei pelo menos mil vezes pro namorido como o Théo estava!

Fiquei com muito medo por pensar que ele, agora maiorzinho, teria mais medo, mais desconfiança, etc. Maaaaaaaas, como em todas as outras coisas nessa vida de mãe, tive uma surpresa: Théo se adaptou muito rapidinho! É claro que ele chorou nos primeiros dias, mas nos dois últimos só ficou com uma pequena insegurança mesmo, e não chorou! Ele tem saído de lá bem feliz (palavras do papai).

Lembro que na segunda, quando me encontrei com ele, perguntei:

- E aí, Théozinho, como foi na escolinha?

Ele, mais que depressa, respondeu:

- Escolinha futebol!!!

(Lá na escolinha dele tem uma quadrinha infantil de futebol, e ele com certeza amoooou isso).


(Olha a carinha de cansado depois do primeiro dia =D )


Pra mim essa resposta foi satisfatória! Ele associou a escola a algo bom, pelo menos inicialmente. Ele está almoçando lá, e chega exausto (o que pra mim e outro bom sinal, de que ele está se exercitando e gastando bastante energia).

Por ser uma escola menor, de bairro, fiquei um pouco mais insegura, pois ele estava vindo de uma escola bem grande. Nessa semana ele ainda ficou sem uniforme (não tinha do tamanho dele quando fui comprar), o que só aumento as minhas preocupações malucas. Mas uma coisa aquietou meu coração: no primeiro dia de aula ele chegou cheio de lembrancinhas da escola, mensagens de início de ano... Tudo uma gracinha!

Agora já chegou a lista de material e a apostila, e já deu pra ver que ele vai fazer muita coisa linda! Eu adooooro trabalho de escola, e eles fazem muitos la na escolinha dele!

Mas não pensem que acabou:

O próximo desafio agora é deixá-lo uma vez por semana na parte da tarde. Vou tentar isso apenas na semana que vem, pois esse carnaval com certeza vai ter uma má influência na adaptação dele, né?


Queria saber de vocês também, gente! Como foi o primeiro dia de escola dos filhotinhos? Dá um aperto no coração, né? Mas temos que deixar tudo nas mãos de Deus, além de confiar naqueles a quem entregamos nossos amores! Tenho certeza que todos nós fizemos as melhores escolhas!

Me contem tudo, em?!

Um beijinho,



G.

terça-feira, 7 de julho de 2015

Ser super mãe cansa!

Hoje depois de ter ficado boa parte da madrugada acordada com o Theo, me levantei com uma crise horrorosa de sinusite... Eram cinco da manhã, tomei meu banho, me vesti e a sinusite lá... Latejando! Olhei pra minha cama e pensei: "Não vou trabalhar... vou dormir mais um pouco e vou para o hospital"! Sabem o que eu fiz? Peguei o carro às seis da manhã como de costume e fui parar lá no Buritis para trabalhar (eu moro em contagem). Chegando lá, ar condicionado no talo, obrigações, telefone tocando...

terça-feira, 26 de maio de 2015

A dura, ou não tão dura assim, volta ao trabalho!

Aqui lhes escrevo pois voltei a trabalhar esses dias! Tirei 4 meses de licença e mais 15 dias de férias e andei pensando:

Existe um grande mito que diz, que toda mãe que volta a trabalhar é porque precisa!
MENTIRA!

Uma grande parte volta sim porque precisa, mas parte volta porque quer! E dentro dessa grande parte que precisa, ainda há as que querem voltar!
Uma mãe que volta a trabalhar e coloca seu filho na escolinha aos 4 meses de idade, não é vista com bons olhos. Eu sofro disso (pela segunda vez)!



É claro que a mãe sempre pensa no bem estar do seu filhote, e não pensem que o coração aperta e as lagrimas rolam ao deixá-lo a primeira vez (As vezes na segunda, terceira, quarta...) na escolinha!  Ela sabe que ela cuidaria muito melhor dele, que ele adoeceria menos... Mas e ela?

Hoje em dia as mulheres conquistaram uma independência financeira incrível... Já não pedimos mais um dinheirinho ao marido para fazermos as unhas ou pra comprar aquele sapato maravilhoso. E depois dessa independência conquistada, voltar a ter que pedir dinheiro para tudo é bem difícil. Eu mesmo trabalho desde os 14 anos... nesta época não arcava com todos os meus custos, mas baladas, roupas e higiene pessoal eram por minha conta. Imagina agora eu ter que depender de marido? Desculpa, Mas não é pra mim.

Além disso algumas mulheres sonharam com sua carreira, estudaram para isso e se empenham muito para que ela decole! Não seria justo abandonar tudo. Se assim tivesse que ser, teríamos muitas mulheres com carreiras bem estruturadas mas com maternidades frustradas, porque optaram por um e não por outro.

E ainda tem mais um motivo! Algumas mulheres precisam sair de casa... se arrumar... colocar um salto, uma calça social, uma camisa, ou um avental que seja! Mas precisam fazer algo diferente que não somente cuidar de casa e dos filhos! Eu mesma, no fim da licença já não aguentava mais minha cara sem maquiagem e minha roupas de ficar em casa! Hahaha

Fonte: revistapegn.globo.com


De acordo com a revista crescer, em um estudo publicado no Psychological Bulletin, da associação Americana de Psicologia, os cientistas tentaram esclarecer as controvérsias e os mitos que alimentam esse conflito entre a maternidade e a vida profissional.

Com os resultados constatou-se que as crianças até 3 anos de idade, cujas mães trabalhavam fora, não apresentaram mais ou piores problemas acadêmicos e comportamentais, do que aquelas de mães que ficavam em casa. Em alguns casos, o rendimento dos pequenos foi até melhor. Quando eram mais novas, essas crianças apresentaram poucos problemas de depressão e ansiedade, além de serem avaliadas positivamente por seus professores.

Outro dado interessante é que as crianças com mães empregadas quando estavam entre 1 e 2 anos, se saíram melhor na nas avaliações acadêmicas do que as com mães em tempo integral. Os cientistas consideram então que ter uma mãe que trabalha fora ajuda mais do que atrapalha a criança.

Fonte: mamaes.net    

Uma das coisas que me incomodaram um pouco ao voltar a trabalhar foram alguns questionamentos! Então vou citá-los aqui, e você mamãe, pode discretamente pedir para as pessoas a sua volta ler isso antes de você voltar a trabalhar, para não se irritar também! Boa dica né? Hahaha

- “Aiiiiiiiii... Você não ficou com dó de deixar seu bebê na escolinha não?”
Não façam esta pergunta para uma mãe! É CLARO que ela ficou com dó... chorou... se sentiu péssima... E ainda tem que aturar todo mundo fazendo esta pergunta?

- “Nossa, mas compensa você trabalhar? Escola é tão caro!”
Realmente escolas para esta idade são muito caras... então algumas pessoas ficam quase no zero a zero se pensar “salário x mensalidade”. Eu então que tenho duas escolas para pagar, fico mesmo, quaaaaaaase no zero a zero. Mas acho que não temos que pensar somente assim... ainda temos Férias, 13°, INSS, Participação nos Lucros... Fora aquele motivo de sair de casa que já citei antes.

- “Porque vc não deixa ele com fulano (troque o fulano por: vó, tia, bisavó, prima, Dona Maroca, Dona Clotilde, ou qualquer pessoa que o “questionador” pense ser a toa)?”
Deixar com outra pessoa dói na mãe também, dependendo da pessoa com quem ficar vai doer menos, maaaaaas...
Eu particularmente, tenho uma mãe e uma sogra que trabalham! Apesar da minha mãe trabalhar em escola no período da noite, seria impossível ela ficar com os meninos, porque ela ficaria exausta do trabalho com eles e ainda teria que trabalhar a noite. Fora que eu não acho justo ela ter que largar a ginástica, a hidroginástica e sua liberdade para olhar meus filhos.

-“Nossa, é cansativo trabalhar e cuidar dele né? Como você consegue?!?!”
A resposta dessa é simples, sorria e diga: Eu sou uma super mamãe!


E vocês? Contem pra gente!!! Voltaram a trabalhar? Como foi esta volta? Quais os questionamentos te irritavam? Diga aí!

contato@mamaesortuda.com.br

Beijos e mais beijos!



Thaísa Freitas